Al declamar esa frase, se refiere al lema oficial de la organización a la que pertenece. Con esas palabras, desde Endohermanas La Plata concientizan en que el dolor crónico en la menstruación no es normal y puede tratarse de forma médica.
Se trata de una agrupación de mujeres y personas autoconvocadas con endometriosis, que buscan visibilizar sobre la enfermedad y aportar a la Ley Integral de Endometriosis en la provincia de Buenos Aires. Además, son la sede platense de EndoHermanas Argentina.
Celina Vadurro contó cuáles serán las actividades que realizarán en el marco del 14 de marzo, Día Mundial de la Endometriosis. “Sintetizo en mi historia la lucha de tantas, las voces de muchas que con idénticas experiencias de dolor llegamos a un diagnóstico tardío, y atravesamos dificultades en un sistema de salud que no sabe cómo abordar una patología compleja”, reflexionó la escritora.
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¿Qué es la endometriosis?
Se trata de una enfermedad crónica ginecológica que afecta a las personas menstruantes en edad reproductiva. Se produce cuando un tejido similar al revestimiento interno del útero (el endometrio), crece fuera de este. Puede hacerlo en áreas como los ovarios, las trompas de Falopio, e incluso otros órganos cercanos. “Hasta la fecha, no se conoce la causa de esta patología”, explicó Vadurro.
En Endohermanas La Plata se basan en datos de la Sociedad Argentina de Endometriosis, que genera un mapa federal de la enfermedad. El mismo arroja que cerca de un millón de personas menstruantes en Argentina tienen endometriosis, lo que representa un alto porcentaje en la población. “Teniendo en cuenta sólo quienes están diagnosticadas”, hizo la salvedad la cofundadora de la organización.
El trastorno genera un dolor pélvico crónico, un sangrado excesivo y a veces hasta dificultades para concebir el embarazo, por lo que tiene un gran impacto en la salud sexual y emocional de quienes la padecen.
“Lo que más afecta es el diagnóstico tardío, que llega alrededor de los siete, ocho o hasta diez años después”, alertó Vadurro. “Incluso se da en las primeras menstruaciones”. Según explicó, la detección tardía es algo muy común en Argentina y en el mundo.
EndoHermanas por la salud menstrual
En La Plata, las integrantes de la organización apuntan a mejorar la conciencia. “En especial la difusión, para que se puedan incluir contenidos sobre la endometriosis en los programas de Educación Sexual Integral en las escuelas, para que haya más campañas informativas en los centros de salud municipales, en hospitales y en la comunidad”, compartió Vadurro.
Abogan por el acceso al tratamiento gratuito, con una cobertura integral y un multi abordaje con otras especialidades. “Por eso es necesario que los profesionales de la medicina estén capacitados para diagnosticar y tratar de manera adecuada la enfermedad”, pidió.
Este mes realizarán actividades especiales por el Día Mundial de la Endometriosis, qué es el 14 de marzo. Su actividad emblemática es iluminar de amarillo el Palacio Municipal de La Plata en esa fecha, color que representa la lucha por la enfermedad a color mundial.
Ese día entregarán folletos informativos, además de las campañas que se desarrollarán en el mes. A su vez, del 14 al 20 de marzo expondrán una muestra en el Centro Cultural Islas Malvinas de la ciudad. Se trata de una exposición artística con perspectiva de género, que va a incluir pintura, fotografía, poesía y paneles de salud.
“Es una experiencia nueva para nosotras, son todas pacientes las artistas convocadas para la muestra”, compartió. En ella, invitarán a conocer la patología y a reflexionar sobre ella. “Buscamos revalorizar nuestro poder de resiliencia de una manera creativa y colectiva”, expresó.
De esta forma, adelantó que mostrarán la lucha que cada una tuvo para salir adelante luego del diagnóstico, explorando las nuevas realidades en las que estaban inmersas. Si bien la iniciativa surge de EndoHermanas La Plata, invitaron a activistas de Zárate y Campana que también son pacientes con endometriosis, y que representan la enfermedad a través del arte.
Además, de forma periódica participan en talleres educativos sobre la endometriosis. “Ese tipo de actividades intentan llegar a las escuelas, a los clubes, a los centros comunitarios para difundir lo que significa la enfermedad”, compartió Vadurro.
En tanto, en su accionar cotidiano y desde sus redes sociales exigen respuestas a los diferentes gobiernos. A nivel local, por ejemplo, lograron una ordenanza para que se declare al 14 de marzo como el Día Mundial y Municipal de la Endometriosis. También, luchan por el cumplimiento de la Ley 15491, que garantiza la atención integral para pacientes con la enfermedad en la provincia de Buenos Aires.
“Pedimos a los sistemas de salud que nos brinden un tratamiento adecuado, ya que sabemos que también hay un sesgo muy marcado de género”, se lamentó. En ese sentido, solicitan la cobertura de las obras sociales y prepagas; a la vez que el reconocimiento de la endometriosis como una enfermedad crónica, progresiva y que afecta la calidad de vida de las personas menstruantes.
Visibilizar lo no dicho
Una historia recurrente en relación con la menstruación es la normalización del dolor intenso desde temprana edad. En EndoHermanas La Plata insisten en que ese síntoma debe llamar la atención y ser tratado, para asegurar un diagnóstico temprano y evitar problemas a futuro.
“Si sacamos la cuenta de todas las menstruaciones que tiene una persona desde que comienza su ciclo hasta llegar a la menopausia, en algún mes debe llegarle ese mensaje para hablar del tema”, consideró Vadurro. “Cuando el dolor está todo el tiempo presente invalida, dificulta la cotidianidad, por lo que es fundamental un cambio de pensamiento”.
Celina Vadurro es escritora con perspectiva de género, con libros para niñeces, novelas infanto juveniles, y poesía en su haber. “Realicé toda una serie poética en relación a la endometriosis, a las características de la vida con dolor y cómo el poder de resiliencia puede re-transformarnos”, confesó.
En esa línea, “Hermanadas en esos días” es un cuento infanto juvenil, que fue declarado el año pasado de interés legislativo. La historia tiene su anexo pedagógico y ya circula en escuelas. “Apuntamos a revisar el paradigma tradicional y reformular la manera en que las nuevas adolescencias se relacionan con el dolor menstrual”, explicó la autora.
Así, que se ubiquen en un rol protagonista y puedan manifestar lo que les pasa, recibir información y ocupar un espacio importante en el aula cuando hablan de dolor menstrual.
“Queremos poner en palabras para derribar prejuicios”, concluyó. «Deseamos desde EndoHermanas que no exista alguien sufriendo sin diagnóstico ni acompañamiento, para que entendamos como sociedad que si duele no es normal”.
